C.R de la RÉUNION PUBLIQUE AVEC JEAN LÉONETTI

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LA BIOÉTHIQUE

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DÉBUT ET FIN DE VIE : tout ce qui est techniquement possible est-il souhaitable ?

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1- INTRODUCTION par CATHERINE DEROCHE

Catherine Deroche, sénatrice du Maine-et-Loire et médecin, introduit la thématique en rappelant que, depuis l’apparition de cette discipline appelée bioéthique dans les années 60/70, a été créé en 1983 le Comité consultatif national d’éthique et que, en 1994, 2004 et 2011, des lois de bioéthique ont été promulguées, instaurant une clause de révision rendant nécessaire un nouvel examen d’ensemble par le Parlement dans un délai maximal de 7 ans.
L’année 2018 s’inscrit donc dans ce calendrier et a vu se tenir les États généraux de la bioéthique pilotés par le CCNE auxquels participent des experts et des citoyens. Au sénat, et malgré la difficulté des sujets (génétique, procréation, fin de vie…), les débats sont toujours respectueux.

2- INTERVENTION de JEAN LÉONETTI

• Un questionnement démocratique
La réécriture des lois de bioéthique relève d’une pratique spécifiquement française de la démocratie. Notre pays traite de façon démocratique des sujets moraux - la question du bien et du mal - alors que nos voisins vont plutôt axer leur réflexion sur le permis et l’interdit.
Les progrès en matière de qualité de vie, grâce à une médecine à la fois préventive et curative qui transforme en maladies chroniques des maladies mortelles à brève échéance il y a peu (sida, maladies cardiaques) invitent à se poser la question de savoir si ce qui est techniquement possible est souhaitable. (Cf. affaires Vincent Humbert et Vincent Lambert)
La science pose des problèmes d’utilisation de techniques risquant d’altérer l’humain.
L’éthique doit donc interroger la science et répondre à un questionnement sociétal.

• Éthique de l’autonomie et éthique de la vulnérabilité

Jean Léonetti aborde la question de la PMA/GPA. Lors de la fête des mères, à quelle mère l’enfant apportera-t-il son bouquet ? La mère génétique ? La mère porteuse qui a accouché de cet enfant ? Ou la mère qui l’élève ? La science a percuté la naissance.
Et aussi la mort : est-il raisonnable de continuer le maintien en vie contre toute attente ?
L’éthique a ici pour objet un questionnement qui fait combattre un bien contre un bien. C’est un combat de valeurs. L’enfant à naître est une promesse de bonheur. La mort doit advenir sans souffrance et sans qu’on la donne.
L’humaniste Jean Léonetti convoque alors Rousseau, Isaïe, et … Woody Allen. Dans une société tribale, tout est réglé. Pas de place pour l’individu. Mais, dans nos sociétés démocratiques, la liberté individuelle est un dogme dont la France a fait une devise. L’individu réclame de pouvoir décider pour lui, de façon autonome.
Mais en même temps, la fragilité de l’individu renvoie au 3ème terme de notre devise française : la fraternité. La vulnérabilité de l’individu entraîne un devoir de fraternité.
Les deux paramètres ne sont pas forcément inconciliables comme le montre Axel Kahn qui déclare à propos d’un suicidé sauvé de la mort : « Je lui redonne sa liberté. » Protégé malgré lui, le suicidé surmonte sa fragilité.
Au cœur de ce débat bioéthique se trouve donc cette tension entre liberté et fraternité qui espère aboutir à un équilibre.
Du côté de la liberté, une sorte de dogme : « Mon corps m’appartient ». Je peux en vendre ou en acheter une partie, tel un Russe de la côte d’azur qui donnerait un million d’euros pour un rein….
Du côté de la fraternité, j’appartiens à l’humanité, une humanité à la fois individuelle et collective qui fait que le devoir de protection s’impose à l’égard de la vulnérabilité en matière de drogue, de vente d’organes ou de prostitution, par exemple.
La réponse peut être dictée par les circonstances, par le cas : il est possible de passer outre le refus d’une transfusion opposé par un témoin de Jéhovah en fonction de l’âge du patient.

• Une éthique de la dignité

Comment répondre à cette tension au cœur de l’individu éthique qui d’un côté réclame une loi générale au nom de la fraternité et de l’autre côté revendique sa part d’autonomie ? La loi est par essence individuelle et normative. La loi de la dignité de la personne humaine donne la réponse.
La notion de dignité est au centre de notre réflexion morale depuis des siècles. Le philosophe stoïcien latin Sénèque a clairement établi au 1er siècle de notre ère la différence entre le pretium et la dignitas (valeur marchande et dignité). Kant met en exergue la valeur de la personne comme fin, mais jamais comme moyen. L’horreur de la Shoah dont nous sommes les témoins a fait émerger cette valeur irréductible de l’humain, la dignité. Sartre déclare : « On n’a jamais honte tout seul ». Lévinas fait l’expérience morale de la vulnérabilité du visage de l’autre qui révèle notre fraternité : autrui est un frère sans besoin de croire en Dieu. Le visage de l’autre m’interdit de lui donner la mort, car je partage avec lui cette loi nécessaire du temps et de la mort, ce que je ne peux partager avec l’animal.
Alors, la PMA ? Autorisée pour les couples stériles, et élargie aux couples de femmes, elle signifierait que le père est inutile. Or les pères ont aussi un désir d’enfant. Et quid de l’égalité homme/femme ?
Le médecin devient-il un pourvoyeur de désirs ? N’est-il pas un thérapeute, d’autant que le désir est infini ?
L’achat de gamètes ne revient-il pas à une marchandisation du corps contraire à la dignité ?
La question de la fin de vie, puisque nous redoutons tous la mort – l’enfer, c’est avant la mort – est celle du sens que l’on donne à la prolongation de la vie. Il faut préserver la dignité de la personne souffrante et ne pas l’abandonner. D’où l’impérieuse nécessité de rédiger ses directives anticipées (loi Léonetti de 2005) avec l’aide de son médecin ou d’une personne de confiance. N’oublions pas que dans la mythologie grecque Hypnos et Thanatos sont frères jumeaux et enfants de la Nuit : la mort est un sommeil sans réveil. Chacun souhaite mourir chez lui dans son sommeil. Une mort inaperçue….

• Conclusion de l’exposé

La médecine de demain doit être salvatrice et conquérante. Mais rappelons-nous le mythe de Prométhée dont les vautours dévorent le foie pour avoir donné le feu aux hommes. Le châtiment menace le progrès.
Les mythes grecs, pour beaucoup, considèrent aussi que la répétition est la pire des tortures. Ulysse se fait attacher au mât du bateau qui le ramène vers Ithaque pour résister au chant des sirènes tandis que ses compagnons ont bouché leurs oreilles : Ulysse veut connaître ce chant.
Et retenu par Calypso, il choisit le retour refusant l’immortalité promise et préférant sa terre d’Ithaque, sa femme et ses morts. Il choisit son humanité.
Camus a le dernier mot : « Un homme, ça s’empêche. »

3- DÉBAT AVEC LE PUBLIC

• Question n°1 : La question de la vulnérabilité. Le plus vulnérable n’est-il pas l’embryon ?
Réponse : L’interrogation concerne un processus. A partir de quand l’embryon est-il humain ? L’embryon a un devenir, mais l’humain prime sur le devenir humain. Les femmes ont la préférence. (Cf. loi Veil)

• Question n°2 : La question de l’expérimentation sur l’embryon. L’embryon appartient en partie aux parents et donc il y a substitution de la protection de l’humain.
Réponse : La recherche est interdite dans certains domaines (cosmétique), mais possible dans certains à visée de thérapie. Problème des embryons surnuméraires.

• Question n°3 : La question des limites. La société accepte parfois le retour en arrière. En matière de PMA, ne faut-il pas penser à la souffrance des enfants nés sans père dont les générations futures feront le reproche ? D’où la nécessité de limites.
Réponse : Le principe de précaution pour l’enfant à naître existe qui vise à évaluer les conséquences. Un ordre moral a priori versus une protection a posteriori. Le désir d’enfant est légitime. Mais le droit de l’enfant l’emporte sur le droit à l’enfant. La naissance d’enfants sans références paternelles risque d’alimenter la clientèle des psychiatres…. La question du suivi GPA/PMA se pose.

• Question n°4 : La question du statut de l’embryon. A-t-on le droit de détruire des embryons alors que la loi doit protéger le vulnérable ? L’embryon ne doit pas être un moyen.
Réponse : L’embryon n’est pas une personne. La naissance de l’enfant marque une rupture par son cri. Il y a un processus qui va de la cellule à l’embryon, puis le fœtus, puis la personne. Le statut juridique incombe à la mère qui décide.

• Question n°5 : Interrogation sur le rôle du président du CCNE.
Réponse : Les questions de bioéthique sont sociétales et à ce titre intéressent les citoyens comme les experts. Le CCNE est une belle organisation démocratique qui permet une expression multiple sur des sujets très populaires et donne son avis (consultatif). La loi a prévu des États généraux qui sont l’occasion de débats démocratiques. Mais ce sont les parlementaires, qui représentent démocratiquement le peuple, qui voteront les lois de révision. La décision revient au législateur dans un fonctionnement de délégation. Le Conseil d’État joue aussi un rôle.

• Question n°6 : Les directives anticipées.
Réponse : Elles datent de 2005. Elles doivent être écrites par une personne lucide pour le jour où elle ne le sera plus. Elles peuvent être rédigées sur papier libre, mais il existe des modèles de directives. La question de leur caractère opposable se pose quand elles sont manifestement inappropriées. En cas de curatelle ou tutelle, le tuteur en a la charge.
Concernant l’enfant, le corps médical, sous une forme collégiale, cherche à éviter aux parents de prendre la responsabilité d’une décision dans une optique d’atténuation de la culpabilité.

• Question n°7 : La question du coût GPA/PMA et poids du député dans le débat.
Réponses : La GPA n’est pas remboursée car marchandisation du corps. La PMA n’a pas d’effet de masse ; l’insémination n’a pas un coût très élevé et pourrait être remboursée.
Politiquement, il n’y a pas actuellement de consensus sur la GPA à laquelle J. Léonetti est opposé.

• Question n°8 : Le marché des gamètes.
Réponse : Le sperme est plus facile à recueillir et à conserver que les ovocytes. Se pose aussi la question du donneur et de son anonymat. En même que les changements sociétaux de la vie des femmes conduisent à une avancée en âge des primipares et à la question de la conservation des ovocytes par la femme.

• Question n°8 : La question de la filiation et de la volonté du couple dans son acte d’amour.
Réponse : Sommes-nous toujours le fruit d’une volonté ? 4 à 5% des enfants ne sont pas nés du père juridique. Seule la mère est sûre…. Avons-nous toute capacité à maitriser la vie ? Parfois simplement pour programmer un accouchement avant le week-end… Les avancées scientifiques sont telles que le clonage n’est plus de la science-fiction, même s’il est interdit en France.

• Question n°9 : Comment s’opposer à tous ces changements ?
Réponse : La marche du progrès n’est pas inéluctable puisqu’elle a en face d’elle tout ce cortège d’interrogations. Les étapes se font en conscience dans la sagesse d’une réflexion humaniste. De l’imprimerie, on est passé au smartphone qui ouvre un champ du savoir immense…

4- CONCLUSION DE JEAN LÉONETTI

Il faut avoir confiance en l’homme et penser que l’humain est capable de respecter une éthique de la responsabilité. Comme le dit Camus : « Un homme, ça s’empêche. »

5- CLÔTURE PAR LE SÉNATEUR STÉPHANE PIEDNOIR

Le sénateur Stéphane Piednoir remercie tous les participants et la nombreuse assemblée.
Le sénateur rappelle que l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPCST) du Sénat rendra son rapport le 25 octobre 2018 sur l’évaluation de la loi de bioéthique de 2011.

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